c) La vie avec la maladie.

1-Protection

La meilleur protection contre la maladie est la réduction maximale de l’exposition à la lumière du jour ou de certaines lumières artificielles. Pour pouvoir lutter contre le contact de la lumière sur la peau il faut utiliser :

  - beaucoup de crèmes très haute protection (indice SPF 50+)

 - des lunettes de soleil comme des masques de ski,- des chapeaux, masques, gants, vêtements protecteurs

 - des filtres anti UV sur les fenêtres de la maison et de l’école si possible

 - des lampes à incandescence normal.

Mais aussi aller chez un dermatologue tous les 2 ou 3 mois.

Chaque lésion suspecte est détruite localement ou enlevée chirurgicalement avec recouvrement par greffe de peau non exposée si nécessaire.

Certains enfant mettent même des combinaisons qui ressemble à des combinaisons d’astronaute pour se protéger le plus possible.

2-L’espérance de vie

Les enfants atteint de cette maladie ne vivent pas plus de 15-20 ans.