La maladie des « enfants de la lune » s’attrape par des gênes que les parents ont, mais dont la maladies ne s’est pas forcement déclarée. Il faut que les deux parents aient chacun au moins un gêne atteint. Et il faut que l’enfant ait les 2 gènes atteints pour être malade (soit un risque sur 4).
Dans les familles où un enfant est atteint, un conseil génétique est nécessaire et les parents peuvent réaliser une détection de la maladie quand un second enfant est encore dans le ventre de sa mère. les parents peuvent décider de faire avorter la mère avant la naissance.